Kooperationspartner und Projektkooperationen

Deutsches Konsortium für familiären Darmkrebs

Das interdisziplinäre Verbundprojekt „Deutsches Konsortium Familiärer Darmkrebs“ des Deutschen HNPCC-Konsortiums (www.hnpcc.de) besteht derzeit aus klinischen Zentren (Berlin, Bonn, Bochum, Dresden, Düsseldorf, Halle, Hannover, Heidelberg, Lübeck, München/Regensburg, Münster, Tübingen, Ulm, Witten-Herdecke), einer Referenzpathologie (Köln) und einer Dokumentationszentrale (Leipzig). Der Verbund existiert sein 1999 und wurde über viele Jahre von der Deutschen Krebshilfe gefördert. Neben vielen Wissenschaftlichen Projekten hat der Verbund auch eine Aufgabe in der Patientenversorgung, insbesondere in der Erfassung von Patienten mit Verdacht auf eine erbliche kolorektale Karzinomerkrankung. Jeder konsortiale Standort kooperiert mit den lokalen Darmzentren und Pathologien, neben dieser interdisziplinären Betreuung der Patienten erfolgen hier auch viele ärztliche Fortbildungen. Jeder konsortiale Partner kooperiert aber auch mit anderen Standorten, insbesondere bei der Betreuung von Patienten mit sehr seltenen erblichen Tumorprädispositions-Syndromen.

Aktuell sind ca. 8800 Studienpatienten aus ca. 5700 Familien eingeschlossen, von diesen befinden sich knapp 3000 Patienten in einer prospektiven koloskopischen Früherkennung.  Die Verbesserung der Erfassung und die klinische Versorgung der Patienten mit HNPCC (Hereditary Non-Polyposis Colorectal Cancer) oder Lynch-Syndrom in Deutschland sowie die wissenschaftliche Erforschung dieses Krankheitsbildes sind die Hauptziele des Verbundes. Aktuell hat sich der Verbund, der zunächst auf HNPCC beschränkt war, auf alle gastrointestinalen  Tumorprädispositionserkrankungen erweitert. Das Konsortium ist aktiv an der Erstellung nationaler Leitlinien beteiligt, im Rahmen zahlreicher Forschungsprojekte wurde unter anderem das Früherkennungsprogramm für das Lynch-Syndrom den neuen Erkenntnissen angepasst.

 

Interdisziplinäre Fallbesprechung

Das Zentrum für familiäre Tumorerkrankungen wird entweder virtuell oder physikalisch die Möglichkeit zur interdisziplinären Fallbesprechung ermöglichen.

Bei einigen Tumorprädispositionssyndromen sind Besonderheiten in der Tumortherapie zu beachten, hierzu gehören unter anderem das Li-Fraumeni-Syndrom, das Lynch-Syndrom. Beim Li-Fraumeni Syndrom sollten strahlentherapeutische und genotoxische Maßnahmen nur mit sehr strenger Indikation erfolgen, beim Lynch Syndrom sollte eine erweiterte chirurgische Radikalität und eventuelle präventive chirurgische Maßnahmen kritisch diskutiert werden, in der Chemotherapie ist, soweit überhaupt nötig, eine PD1-Blockade zu überlegen.

Insbesondere beim Lynch Syndrom überblicken wir viele Erkrankungsfälle und können hier unsere Erfahrung einbringen. Genauere Information finden sie unter „Diagnostik“ bei den einzelnen Krankheitsbildern.

Ganz besondere klinische Verläufe können über das Zentrum für familiäre Tumorerkrankungen im Rahmen des European Reference Network GENTURIS auch mit Experten auf internationaler Ebene diskutiert werden.

Die beiden hier genannten Strukturen werden gerade aufgebaut, solange stehen wir ihnen immer gerne persönlich bei Rückfragen zu Vorsorge, Diagnostik und Besonderheiten in der Therapie zur Verfügung.

Advisory boards

Humangenetisches Advisory Board AstraZeneca

Das 2018 neu gegründete humangenetische Advisory Board, dem acht Fachärzte für Humangenetik aus verschiedenen Standorten in Deutschland angehören, hat zur Aufgabe, die Mitarbeiter der Firma AstraZeneca in humangenetischen Fragen zu beraten. Insbesondere werden hierbei geplante Neuerungen, die Patienten mit genetischen Erkrankungen oder die genetische Diagnostik betreffen, im klinischen Kontext bewertet. Die Interessen der Patienten und die Umsetzbarkeit geplanter Maßnahmen  stehen dabei im Vordergrund.

FARKOR – Projekt zur Darmkrebsprävention bei familiärem Risiko

Das Projekt FARKOR (Vorsorge bei familiärem Risiko für das kolorektale Karzinom) wurde von der Felix-Burda-Stiftung initiiert, um die Darmkrebsvorsorge bei Patienten mit familiär erhöhtem Risiko zu verbessern. Hintergrund ist, dass die Zahl der Darmkrebserkrankungen bei unter 50-jährigen zunehmend ansteigt, diese Patienten jedoch durch die aktuell empfohlene Früherkennung nicht erfasst werden. Viele dieser Patienten haben Angehörige, die ebenfalls an Darmkrebs erkrankt sind, so dass von einem familiär erhöhten oder erblichen Risiko auszugehen ist. Über verschiedene Maßnahmen sollen diese Risikopersonen nun in einem bayernweiten Modellprojekt identifiziert und einer früheren Darmkrebsvorsorge zugeführt werden. Hierzu sollen zum einen Darmkrebspatienten über ihre Krankenkassen angeschrieben werden, um sie über das erhöhte Risiko für ihre Angehörigen zu informieren. Zum anderen sollen flächendeckend Ärzte geschult werden, um bei Patienten zwischen 25 und 50 Jahren Hinweise für ein erhöhtes Darmkrebsrisiko aus der Eigen- und Familienanamnese zu erfragen. Patienten mit erhöhtem Risiko wird eine einmalige frühzeitige Vorsorgeuntersuchung (Koloskopie oder Test auf okkultes Blut im Stuhl) angeboten. Das Projekt, das auf 3 Jahre angelegt ist, wird vom Innovationsfond gefördert. Die Patientenrekrutierung soll im Oktober 2018 beginnen. Nach Abschluss soll eine Übernahme in die Regelversorgung überprüft werden. Nahezu alle bayerischen Krankenkassen nehmen an dem Projekt teil, die Konsortialführerschaft liegt bei der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns (KVB). Als Kooperationspartner sind verschiedene Fachgesellschaften beteiligt, die Gesellschaft für Humangenetik wird durch Frau Dr. Verena Steinke-Lange (MGZ - Medizinisch Genetisches Zentrum, München) vertreten.

Weitere Informationen finden Sie auf der Homepage der Felix-Burda-Stiftung (www.felix-burda-stiftung.de/unsere-projekte/FARKOR).

Netzwerk für Darmkrebs

Das Netzwerk gegen Darmkrebs hat es sich zur Aufgabe gemacht in der Darmkrebsprävention neue Standards zu setzten. Durch die Bündelung von Kompetenz aus verschiedenen Bereichen wie Public Health, Medizin, Wissenschaft, und Politik sollen die Erkenntnisse aus der Medizinischen Forschung in die Patientenversorgung einfließen. Hierzu müssen die neuen Standards in Behandlungspfade, Leitlinien und das Versorgungssystem implementiert werden, genau hier sieht das Netzwerk sein wichtigstes Ziel.

Das Netzwerk gegen Darmkrebs wurde 2004 in München von Frau Dr. Christa Maar gegründet. Bis zum heutigen Tag hat sich durch die Aktivitäten des Netzwerks die Wahrnehmung im Hinblick auf Darmkrebs und das potentielle Risiko deutlich verbessert. Neben der Tatsache, dass über Darmkrebs jetzt gesprochen wird und dieses Thema eine wesentlich bessere gesellschaftliche Akzeptanz hat, sind auch deutliche Verbesserungen in der Darmkrebsvorsorge- und Früherkennung erreicht worden.

Das Netzwerk beseht aus eine Präsidium und einem wissenschaftlichen Beirat, Frau Prof. E. Holinski-Feder ist Mitglied dieses wissenschaftlichen Beirates.

Weitere Informationen finden Sie auf der Homepage des Netzwerks gegen Darmkrebs (www.netzwerk-gegen-darmkrebs.de/).